“Неповносправність – не обмеження, щоб відчувати щастя” – Людмила Аннич

Центр "Емаус" створений з метою духовної підтримки осіб з особливими потребами,
їхніх родин, а також усіх тих, хто розділяє із ними своє життя.
Центр заснований у 2001 році і діє при Українському Католицькому Університеті.

Людмила Аннич є матір’ю вісімнадцятирічної дівчини Анастасіїі з особливими потребами. Зараз пані Людмила є координатором проекту «Батьки для батьків» та часто є організатором зустрічей, таборів, семінарів для батьків, які виховують дітей з особливими потребами. В інтерв’ю вона ділиться своїм досвідом прийняття та виховання дитини з особливими потребами, своїми переживаннями й успіхами, а також розповідає про те, що допомогло їй та її сім’ї краще пізнати цінність життя та любові,  про важливість батьківської солідарності та підтримки.

– Розкажіть, будь ласка, коли і як Ви дізнались, що Ваша донька буде дитиною з особливими потребами?

– Настя народилась семимісячною дитиною з  малою вагою. Після обстеження лікарі поставили перед нами, батьками, завдання – допомогти Насті набрати вагу. І ми над цим працювали і не було жодних підозр на хворобу. Але після семи місяців від народження вона не сідала, або якщо і сідала, то не могла тримати опори. Ми звертались до лікарів і вони казали, що Настя наздоганяє своїх однолітків у розвитку, але їй потрібно тільки набрати вагу. Але час минав і це не давало жодних результатів. Ми здогадувались, що є якісь проблеми, але вголос ніхто про це не говорив. Ми знову звертались до лікарів і нам багато всього радили, але прогнози лікарів вже не були такими оптимістичними. Також Насті робили ще ряд обстежень, але лікарі не могли знайти порушень.

Коли моїй дівчинці виповнився рік ми пішли до чергового лікаря на прийом і він сказав, щоб ми оформляли інвалідність. А в той час діагноз «дитячий церебральний параліч» можна було ставити після того, як дитині виповниться один рік. Ми підозрювали, що це може бути церебральний параліч, але були переконані, що церебральний параліч нашої дитини лікується і що наслідків не буде. Але згодом стало очевидно, що є інвалідність. Я з чоловіком не оформляли інвалідність аж поки Насті не виповнилось чотири роки.

Чому Ви відкладали реєстрацію інвалідності? Ви не хотіли вірити в те, що Вам сказали?

– Я була переконана, що моя дитина не інвалід і я б ще довго не оформляла цієї інвалідності. Але ми вирішили лікуватись у лікаря Козявкіна (спеціаліст з мануальної терапії реабілітації хворих на ДЦП – авт.), а тоді, якщо показували посвідчення про інвалідність дитини і ще, якщо хтось із батьків є медичним працівником (а я є медсестрою за освітою), то таким людям пропонували безкоштовний курс лікування. І ми вирішили скористатись такою можливістю. Раніше документи, які засвідчували інвалідність, оформляли на два роки, і я думала, що після двох років цього діагнозу вже не поставлять.

Після лікування у Козявкіна лікарі результати бачили, але ми, батьки, їх не бачили. Коли Настя була на реабілітації, то лікарі її садили і вона самостійно сиділа, а коли ми повертались додому, то того результату вже не було. Ми хотіли бачити очевидний результат відразу і хотіли бачити її абсолютно здоровою, а лікарі прагнули хоча б найменшого покращення і наші очікування не співпадали. Тому ми ходили від одних лікарів до інших.

– Як Ви переживали той період життя?

– Було враження, наче це кінець світу, і далі для нас немає дороги. Для нас все зупинилось. Ми навіть так жили, наче просто перебували, доглядали за Настею, та й все. Це була така зупинка у всьому.

– А які переживання були у Вашого чоловіка?

– Кожен з нас переживав усе в собі і ми це не обговорювали. Нам було настільки важко, що важко було розмовляти одне з одним. Діагноз Насті я почула в лікарні. І потім коли я намагалась вдома все пояснити чоловікові, то думаю, що тоді він ще навіть добре всього не зрозумів. Я думала, що цей діагноз не важливий і інвалідність не важлива, бо мала на меті вилікувати Настю.

– Чи був болісним для Вас час, коли Настя пересіла на великий візок?

– Момент пересадження Насті на візок не був для нас стресом, бо вона була в цей час вже в Навчально-реабілітаційному центрі «Джерело». В «Джерелі» Настя їздила на великому візку, але прийшов час, коли вона підросла і їй потрібно було пересісти вдома на візок. Тому відповідно і наші сусіди не могли не помітити, що Настя є неповносправною дівчинкою. Але, думаю, це не було шоком, бо вони бачили, що ми вже п’ятирічну Настю носили на руках.

– Коли у Вас з’явилось розуміння того, що Настя має ДЦП і що це потрібно прийняти?

– У серпні 2000 року, коли Насті виповнилось чотири роки, ми поїхали в літній табір «Джерела». Якось інтуїтивно ми вирішили, що табір нам дуже потрібен. Він перемінив нашу думку і ми більше дізнались і зрозуміли, що ми повинні вчитись жити. Ми нарешті «осіли», зупинилися, подивились на те, що ми маємо, визначили свої пріоритети. Також ми зрозуміли, що лікуватись потрібно не стихійно – від випадку до випадку, а систематично. Тому ми почали займатись два рази на тиждень з реабілітологом вдома впродовж року. Реабілітолог з «Джерела» вчив Настю самостійно пересуватись на візочку і робити те, що їй потрібно для щоденного життя, а також вчив нас як допомагати Насті. Ми почали прилаштовувати наше житло, кімнату Насті, ванну кімнату. Насті було майже п’ять років, коли вона почала відвідувати «Джерело». Власне у той час вже з’явилось розуміння, що таке ДЦП і як з цим жити.

– Ви довіряли людям, які лікували Настю, консультували Вас чи просто давали Вам поради?

– Я не можу сказати, що я не довіряла людям, але я була дезорієнтована у тій ситуації в якій була наша сім’я. Я не знала, які шляхи обирати, адже були і такі методи лікування, які суперечили моєму уявленню про реабілітацію і які доводили Настю до крику і очевидного результату не було, але всі казали терпіти, бо так потрібно. І завдяки допомозі інших батьків ми побачили, що це треба прийняти і з цим жити.

– Коли Ви вперше пішли на контакт з іншими батьками, які виховують дітей з особливими потребами?

– Це сталось, коли ми були на лікуванні. Там ми зустрічали батьків і мали нагоду з ними спілкуватись. Але ближчий контакт відбувся все ж таки в «Джерелі». А найбільший контакт відбувся під час табору від центру «Джерело», бо це був табір на 5 днів і це був час, коли ми з батьками подружилися. Були гарні відчуття, що хтось розуміє тебе без слів, пояснень. Це дуже важливо для батьків відчути, що хтось є в такій ж ситуації як і ти. І також мені важливо розуміти, що я можу допомогти тим, хто проходить через такі ж труднощі як і я. Взаємодопомога зміцнює.

– Ви є координатором програми «Батьки для батьків». Яка мета цієї програми?

– Це окрема від «Джерела» програма, але ми співпрацюємо з ним і з громадською організацією «Батьки Джерела». Ця програма існує з 1999 року, а я у ній з 2000 року. Програмою передбачено 2-3 семінари для батьків на рік, а також щороку організовуємо один або два літніх табори. Вже багато родин і батьків ми змогли підтримати завдяки програмі «Батьки для батьків”. Вже у багатьох українських містах програма успішно працює. Є також батьки, які завдяки нашій програмі створили окремі громадські організації і центри.

Якщо добре підтримати сім’ю і надати їй добрий старт, допомогти їй прийняти дитину, то тоді вона буде активною і солідарною з іншими. Але окрім цього повинна бути і фізична допомога. Ми потребуємо центрів, де ми зможемо отримати цю допомогу. Дитина повинна мати поступ, повинна мати місце де вона зможе спілкуватись з іншими дітьми, зі своїми однолітками. Можна створювати різні пізнавальні і розважальні програми і тоді сім’я справді буде підтриманою, і не буде відчувати, що її всі шкодують. Коли дитина відчуває позитивні зміни і батьки їх бачать, то це краще будь-яких ліків. Результат праці лікує депресію, злість, агресію і небажання будь-що мати і робити. Звичайно дитина не стає повністю здоровою, але ці маленькі досягнення допомагають.

– А яким є ставлення Ваших родичів до Вашої ситуації?

– Я думаю, що наші родичі паралельно з нами вчилися, бо ми часто все обговорювали з ними. Я їм дякую за те, що до Насті не ставились як до хворої людини, яку потрібно жаліти і тому тепер вона не почувається дуже особливою або нещасливою.

– А Ви самі відчували жалість до себе чи Насті?

– Звичайно. Через кожне слово я плакала – жаліла себе, Настю. Я мала багато нагод для жалю. У Насті часто бувають судоми – вона спастична (підвищений м’язовий тонус, м’язи напружені, тугі – авт.). Окрім того, що вона не ходить, вона терпить біль. Інколи вночі її болять ноги, її судомить і може при цьому боліти голова. Після такого вона важко відходить. Можливо більший жаль через те, що ми їй не можемо допомогти. Вона приймає ліки, які мають легшу дію, але вона все таки їх приймає. Мені не шкода Настю, як Настю яка не ходить, а мені шкода, що вона терпить сильний біль.

– Чи шукали Ви винних?

– Думаю, що ні. Я шукала відповіді на запитання «чому»?

– І знайшли відповідь?

– Для себе я маю відповідь – Бог знає чому все саме так. Я все покладаю на Нього і довіряю Йому. Ми з чоловіком розмовляли про це і дійшли висновку, що, мабуть, так має бути. Можливо нам навіть не дано знати чому саме так складається наше життя. А можливо, щоб ми щось відчули у своєму житті, щоб більше пізнали, ніж ми могли б пізнати. Наше життя точно нам для чогось дано, але ми до кінця не пізнаємо для чого. Дякуємо Богу, що ми це життя прийняли і ми точно знаємо, що це не дарма.

– Чи впливає становище сім’ї на життя і роботу Вашого чоловіка?

– Зараз чоловік працює на авторинку, він є приватним підприємцем,. Я не можу на повну потужність працювати і буває, що ми обоє через обставини відлучаємось від роботи. Настя потребує уваги. Тому навіть не знаю чи вважати нас не реалізованими у житті, бо ми не знаємо яким було б наше життя, якби у нас не було Насті. Ми не можемо казати, що тоді ми були б сповна реалізовані, бо мали б можливість більше працювати. Можливо навпаки.

– Ви відчуваєте, що Ваша сім’я має інший стиль життя, який можливо навіть визначений тим, що Настя є дівчинкою з неповносправністю?

– Це точно керує нашим життям. Я не люблю фрази: «Ми такі як усі». Ми люди, але ми маємо інші потреби, навіть особливі потреби. І якщо ми не будемо на них зважати, то ми не зможемо жити як люди. Наша сім’я повинна мати фізичне пристосування. Ми не можемо бути у всіх місцях, у яких ми хочемо бути і стільки, скільки ми хочемо. Ми обмежені в певному комфорті, але не обмежені, щоб відчувати щастя. Є дії, які потрібно наперед продумувати, щоб потім не жаліти через те, що щось відбулось не так, як би нам хотілося. Наприклад, коли ми їдемо відпочивати, то ми повинні добре розуміти куди ми їдемо і чи буде нам там зручно. І звичайно інколи ми добре все сплановуємо, а інколи ні. Ми вчимося з цим жити і якщо ми хочемо десь бути, то повинні мати гармонію і спокій у душі, бо є речі, які ми не можемо передбачити. Наприклад, ми не можемо жити на другому поверсі чи митись у не пристосованій ванній кімнаті. Ми точно не такі як усі, але це не означає, що ми не можемо бути частиною суспільства. Треба розуміти, що це інше життя, але воно не позбавлене щастя.

– Зараз Ви є у спільноті «Віри і Світла». Що для Вас означає бути у спільноті?

– Якось я побачила фільм про спільноту і у ньому люди танцювали, співали, раділи, ніхто не плакав. Цей фільм я побачила у суботу, а вже у неділю нас запросили на зустріч цієї спільноти. Під час зустрічі я вперше бачила багато дорослих неповносправних осіб. Я запам’ятала, що це було у день, коли ми святкували мій день народження. Це був гарний подарунок для мене, адже це був мій перший стосунок з дорослими особами з розумовою неповносправністю. Настя це моя дитина, яку я прийняла і з якою я є. А після тієї зустрічі я почала будувати мій власний стосунок з особами з розумовою неповносправністю і я зрозуміла наскільки це потрібно мені. З того часу ми є у спільноті «Віра і Світло» – спільнота Стрітення при храмі Володимира і Ольги у Львові. Я тепер точно знаю, що ця спільнота також і для мене.

– Чого Вас вчить донька?

– Настя навчила не тільки мене, а й усю нашу родину, говорити, що ми любимо одне одного. Ми всі знали і навіть були переконані, що про любов багато говорити не треба, і що треба тихо любити. Зараз я також думаю, що любити потрібно тихо, але обов’язково потрібно говорити про свою любов. Пам’ятаю, коли Настя ще була маленькою, то всі «топилися» від її теплого «я тебе люблю». Зараз ми часто говоримо, що любимо одне одного, бо вона навчила нас любити особу і проявляти свою любов близькістю. Вона була піонером в цьому. Настя часто цілує нас: в руку, голову, плече. І це не для того, щоб когось возвеличити чи навпаки принизити, а просто, щоб проявити свою любов.

Розмовляла Наталя Юрах