«Емаус дає надію на краще майбутнє для моєї доньки» – нова керівниця центру

Історії

Після дев’яти років роботи в Центрі підтримки людей з особливими потребами «Емаус» Крістіна Англєс д’Оріак повернулася до Франції. Новою керівницею організації стала Юлія Бойко – мама десятирічної дівчинки зі синдромом Дауна та досвідчений фахівець у сфері інклюзії.

Розмову з Юлею Бойко читайте далі.

Юлю, коли почалася твоя історія знайомства і співпраці з Центром «Емаус»?

Десь за рік після народження Марічки, моєї донечки зі синдромом Дауна. Тоді я, розгублена мама, вперше прийшла до «Емаусу». Зараз моїй донці вже десять років. Серед іншого саме проект підтримки сімей Центру «Емаус» допоміг мені прийняти ситуацію, в якій я опинилася, зміцнитися та жити далі. Ще за рік нас з Марічкою запросили приєднатися до просвітницьких зустрічей «Емаусу» в різних містах України. Ми з донечкою мали десять хвилин, щоб розповісти нашу історію. Певною мірою «Емаус» дав мені новий професійний старт, адже це були мої перші публічні виступи. Згодом для Проекту підтримки сімей шукали маму, яка має позитивний досвід прийняття неповносправності своєї дитини. Так я долучилася до проектів «Емаусу» вже в ролі запрошеного фахівця.

З народженням Марічки ти змінила професію?

До народження доньки я працювала комп’ютерником. Коли народилася Марічка, я почала активно відвідувати різноманітні семінари, які стосувалися роботи з дітьми з синдромом Дауна. Коли прийшов час виходити з декретної відпустки, я віддала Марічку в дитячий садок. А за декілька місяців завідуюча цього садка запропонувала мені посаду виховательки в групі, де було двоє дітей з особливими потребами. Це був виклик, але я прийняла його. Спочатку було складно, згодом я освоїлася та зрозуміла, що полюбила свою роботу. Коли Марічка пішла до школи, я залишилася працювати в садочку спочатку на посаді асистента вихователя інклюзивної групи, а згодом – соціального педагога, бо за цей час здобула відповідну освіту в УКУ.

Наразі в українській освіті активно впроваджується інклюзія. Як ти оцінюєш її успішність?

Будь-який процес не варто порівнювати з ідеалом, у випадку інклюзії – з досвідом країн, де вона існує вже десятки років. Але якщо ми подивимося, яким було ставлення до людей з особливими потребами в дошкільних закладах та школах ще декілька років тому, то позитивні зміни в Україні є очевидними. Я це бачу і як фахівець, і як мама. Впровадження інклюзії – це вихід з зони комфорту, бо інклюзія передбачає самоосвіту педагогів, а також зміну світогляду в ставленні до людей з особливими потребами. Просвітництво має йти раніше за викладання навчальних методик або бодай має відбуватися водночас. Якщо ти думаєш «для чого ця інклюзія?», «кому вона потрібна?», то вивчати методики ти однозначно не захочеш.

Якщо говорити не про освітню систему, а про суспільство загалом. Яким зараз є ставлення до людей з особливими потребами в нашій країні?

Я з розумінням ставлюся до суспільства, часто повторюю, що суспільство – це я до 35 років, поки не народилася моя Марічка. До народження донечки я також нічого не знала про людей з особливими потребами. Я бачу, що ставлення суспільства змінюється на краще. Наприклад, моя Марічка може підійти близько до незнайомих мам з дітьми та усміхатися до них. Є люди, які цього не розуміють, але водночас так багато батьків спонукають своїх дітей заговорити, поспілкуватися з Марічкою. З однолітками, а Марічка вже майже підліток, буває по-різному. Так, наприклад, в класі Марічки діти просто чудові! Їхні батьки також з розумінням поставилися до того, що клас є інклюзивним.

Але з роками я також змінилася, я більше не ловлю негатив, як робила це, коли Марічка була маленькою. Також іншим батькам я раджу не перейматися надто, коли вони бачать навколо неприйняття, бо це може розбити їхнє серце. Недоречні реакції на дитину, на жаль, будуть. До цього потрібно готуватися.

 

” Але з роками я також змінилася, я більше не ловлю негатив, як робила це, коли Марічка була маленькою 

 

Деякі батьки вимагають прийняття своєї дитини, але при цьому самі не приймають її особливостей. Часом я повторюю Марічці: «Сховай язик». Але деколи вона втомлюється, розслабляється, тому їй важче контролювати його (це особливість багатьох дітей зі синдромом Дауна). І вона цим нікому не заважає. Я її осмикую, бо навколо люди. І це моє маленьке неприйняття. А може я просто люблю свою доньку, тому хочу відгородити її від будь-яких насмішок і зайвих поглядів. Ми, батьки, часто хочемо створити для дітей стерильне комфортне середовище. Але так не вийде!

Юлю, ти також вже три роки є навчальним керівником програми Медико-психологічного та соціального супроводу людей з особливими потребами в УКУ.

Коли Марічці було півтора роки, я прийшла на цю програму як студентка. Десь за чотири роки після випуску мені запропонували викладати на МПСС. Разом з Людмилою Аннич ми розробили курс «Доброзичливість до себе. Доброзичливість до інших. Доброзичливість в команді». А ще через деякий час Оксана Винярська, тодішня керівниця, вирішила залишити посаду та передати програму в надійні руки. Я погодилася бути цими надійними руками (сміється).

Програма МПСС – це зовсім інший погляд на багато речей: на дитинство, на підлітковий вік, на зрілість, на те, яка ти мама. Я думаю, що завдяки навчанню на цій програмі мені вдалося стати кращою мамою. Навіть якщо не всі знання мені вдається втілити, я знаю, де помиляюся. Ми говоримо про супровід людей з особливими потребами, як про стосунки. А в будь-які стосунки ми йдемо такими, як ми є. Тож перш аніж допомагати іншим, ми повинні пізнати себе.

Я також викладала в УКУ для майбутніх соціальних працівників, розповідала про сім’ю, де є дитина з особливими потребами. Адже це має велике значення, як вони дивитимуться на те, що в сім’ї народилася дитина з особливими потребами. Соціальні працівники мають підтримати родину, але якщо при цьому в їхній голові є лише одна думка «це кінець життя», то які б правильні слова вони не говорили, але інтонація, погляд будуть видавати їхні глибші переконання. Щоб змінити ці переконання потрібно спілкуватися з різними батьками, читати літературу, дивитися фільми, роздумувати про це. Ставлення просто так не зміниться, потрібна праця і зусилля.

«Емаус» – організація, яка говорить, що люди з особливими потребами мають не тільки права, але й дари. Що для тебе означає така філософія?

Коли ми говоримо про дар людей з особливими потребами, то я завжди наголошую, що він є не більший, але і не менший, аніж дар будь-якої іншої людини. Народження Марічки точно змінило моє життя на краще і в професійній, і в духовній сфері. Але я свідома, що все залежить від того, як ми дивимося на речі, врешті від нашого вибору. У всіх важких життєвих ситуаціях Бог є біля нас, але чи ми це приймаємо?  Я дякую Йому не за синдром Дауна, але за свою доньку Марічку. Якщо ти зможеш подякувати, то Бог тебе підносить і несе далі… Але ти маєш прийняти той виклик, який перед тобою ставить життя.  

Колись я дуже чітко прожила один уривок з книги Жана Ваньє. Жан пише, що коли він вперше відвідував психіатричні лікарні, де на той момент перебували люди з неповносправністю, то чітко бачив в їхніх очах питання: «Чи можеш ти любити мене?»

Марічці було два роки. Вона лежала на подушці, я лягла біля неї лицем напроти лиця і завмерла. Її очі – це були очі дорослої і мудрої людини.  І в цих очах було питання, яке просто увійшло в моє нутро: «Чи ти любиш мене? Чи приймаєш мене такою, як я є?» Я була приголомшена. Це тривало всього хвилину. Більше ніколи в житті я нічого подібного не  переживала. Здається, що її очима на мене дивився сам Бог.

Я дуже люблю свою Марічку. Я чітко пам’ятаю момент, коли я це відчула. Мої батьки ще не знали діагнозу доньки, тому вдень я намагалася триматися, а вночі ридала над її ліжечком. Я плакала не так через синдром Дауна, як через страх за її майбутнє. Однієї ночі я прокинулася, підійшла до донечки і думала, що  знову  буду плакати. Але натомість відчула як всередині мене розливається таке тепло, така ніжність. Я розридалася, але вже від любові. Тоді в мене промайнула в голові думка: «Чому ти плачеш над невідомим майбутнім? Чому забираєш і в себе, і в доньки теперішнє?» 

І тепер я часто живу в поспіху, маю безліч справ, але коли приходжу додому, то там зі мною є моя Марічка. Її долоня в моїй руці повертає мені тепло і ніжність.

В чому для тебе цінність діяльності Центру «Емаус»?

«Емаус» дає надію мені та багатьом батькам, що майбутнє наших дітей може бути інакшим, аніж воно є назагал. Я дуже вірю, що через діяльність «Емаусу» ми можемо змінювати Україну. 25 працевлаштованих молодих людей з легкою розумовою неповносправністю – це не так багато, але це чудовий старт! І я вірю, що за десять років моя донька або інші молоді люди з особливими потребами також зможуть працювати. Або жити самостійно в гідних умовах, спілкуватися з людьми, як живуть друзі Дому «Емаус».

«Емаус» – це такий світильник, який просвічує дорогу. Це взірець не тільки умов, які мають бути створені для людей з особливими потребами, але й ставлення до них, нагадування про те, якими є їхні дари, та якими є наші дари, коли ми є поруч з ними.

З якими відчуттями ти приймаєш посаду керівниці «Емаусу»?

Я сказала, що «Емаус» – надія для мене. Тепер я беру відповідальність за те, щоб ця надія справджувалася і для мене, і для інших батьків, які мають дітей з особливими потребами в Україні. Це виклик, але я люблю виклики.

Оригінал матеріалу на сайті УКУ