Близько року тому подружжя Татаринів з Канади від імені місцевої парафії Преображення Господнього розпочало в Україні проект денного догляду для людей з неповносправністю. Завдяки підтримці анонімних благодійників батьки, які виховують доньку з аутизмом, вперше за багато років отримали змогу мати час для себе. Витрати на соціального працівника, який 15 годин впродовж тижня супроводжує їхню дитину, забезпечують канадійські жертводавці. Проект втілюється у співпраці з львівським центром «Емаус».
Історію одного проекту та двох сімей, які мають дітей з неповносправністю, читайте далі.
Що таке Божа любов?
П’ять років тому подружжя Татаринів – Марія та Мирослав – приїхали з Канади в Україну, щоб презентувати тут книгу «Віднайти Тройцю у неповносправності: богослов’я, що відкриває обійми іншості». Мирослав Татарин – священик Української греко-католицької церкви та богослов, Марія Трухан-Татарин – захистила докторат з англійської літератури зі спеціалізацією «студії про неповносправність». У спільній праці подружжя втілило не лише професійні зацікавлення, але й особисту історію – виховання трьох доньок, двоє з яких мають особливі потреби.
Що означає Божа любов, коли світ називає ваших дітей «ненормальними», тими, яким краще було б не народжуватися, або ж які заслуговують лише жалості та співчуття? Відповідь на це запитання подружжя Марії та Мирослава шукало в своїй книзі.
Мирослава, старша донька Татаринів, народилася передчасно, мала проблеми зі здоров’ям та тривалий час пересувалася на інвалідному візку. Сьогодні вона одружена та працює в міжнародній фундації, де відповідає за проекти пов’язані з допомогою людям з особливими потребами.
Олександра, молодша дитина, має синдром Ретта – рідкісне регресуюче захворювання, яке спричинює розумову неповносправність та за ознаками схоже на аутизм.
«Коли ми були в Україні з презентацією нашої книги до мене підійшли декілька жінок, які виховують дітей з неповносправністю, – пригадує пані Марія. – Вони розповіли мені про їхні труднощі, про те, як часто їм бракує підтримки не лише від суспільства, але й від найближчого оточення. Наприклад, їхні чоловіки соромляться своїх дітей, бо ті народилися не такими, як вони сподівалися. Коли я слухала ці розповіді, то співчувала цим жінкам, але не знала, чим їм зарадити. Часом у Канаді нашу сім’ю трактують так, ніби ми з іншої планети. Однак, я б так хотіла, щоб українські родини з дітьми з неповносправністю мали бодай ті можливості, які маємо ми».
Не тягар
У Канаді надання соціальних послуг для людей з неповносправністю курує не держава, а провінції, тобто області. Колись там був нормою приблизно той рівень послуг, який зараз є в Україні – багато людей з неповносправністю були змушені жити в інтернатах. Реформа почалася в 50-х роках, її ініціювали батьки, які не хотіли віддавати дітей в інституції. Вони залишали їх вдома, але при цьому не мали жодної підтримки від держави. У 70-х роках батьки почали об’єднуватися та засновувати будинки спільнотного типу. Уряди стали їм фінансово допомагати, а згодом цілком взяли на себе їхнє утримання.
У 80-х роках сім’ї, чиї діти з неповносправністю мешкали разом з ними, почали сигналізувати державі, що вони також потребують підтримки. Тоді уряд вирішив спрямовувати кошти не на інституції, а на родини. Ця система діє і дотепер. У Канаді є агенції, які пропонують сервіс та усілякі активності для людей з неповносправністю. Кожна сім’я на власний розсуд обирає ті послуги, які потрібні їхній дитині, а уряд покриває їх вартість.
«Наша донька Олександра не говорить, не контролює рухів. З нею насправді складно, – розповідає Марія Трухан-Татарин. – Ми не знаємо таких денних програм чи будинків, де їй було б по-справжньому комфортно. Саме тому Олександра живе разом з нами. Доми підтриманого проживання цілком задовольняють потреби одних людей, але для інших цього може бути недостатньо. Адже працівники таких закладів часто сприймають роботу – виключно як роботу. До того ж персонал в таких домах часто змінюється, а це також впливає на атмосферу. Це вже не родинне середовище, якого ми всі прагнемо».
У Канаді кожна сім’я на власний розсуд обирає ті послуги, які потрібні їхній дитині, а уряд покриває їх вартість.
З понеділка по п’ятницю до будинку Трухан-Татаринів приходить фахівець, яка впродовж двох годин проводить фізичну реабілітацію для Олександри. Раніше усі необхідні вправи з донькою виконувала сама пані Марія. Вона була і фізіотерапевтом, і мамою. Це надзвичайно втомлювало.
«Коли до нас почав приходити фізіотерапевт, я відчула велике полегшення, – зізнається пані Марія. – Стала менш напруженою і це загалом добре вплинуло на атмосферу в нашій сім’ї. Я змогла знову повернутися до університету та закінчити докторантуру. Така програма підтримки здається мені ідеальною, адже знімає фінансове навантаження з родини, де є діти з неповносправністю. Те, що дитина має особливі потребами – перестає бути тягарем, а стає варіантом норми. Щоправда, все ж буває складно знайти осіб, які будуть старанно дбати про твою дитину. Але наші сім’ї пощастило! Окрім фізіотерапевта нам вже тринадцять років допомагає одна молода жінка, Сара. Вона для нас як ще одна донька. Сара має сім’ю та роботу, але все ж приходить до нас в понеділок, коли має вихідний. Сара каже, що вони з Олександрою – подруги. Найближчі подруги!».
Коли подружжя Трухан-Татаринів було в Україні з презентацією книги «Віднайти Трійцю в неповносправності», у них з’явилася мрія – розпочати тут програму підтримки сімей, яка б була подібна до тієї, яка діє в Канаді. Марія та Мирослав і раніше втілювали благодійні проекти в Україні – допомагали тернопільському інтернату для жінок з неповносправністю. Парафія, де служить отець Мирослав, фінансувала проведення літнього табору, а також час від часу надсилає подарунки мешканкам інтернату. Студенти з Канади приїжджали до інтернату на волонтерство. Увага та допомога канадійців сприяла тому, що догляд за жінками в цій інституції покращився.
«Коли ми вирішили реалізувати в Україні новий проект денного догляду, то не знали як його втілили, – пояснює отець Мирослав. – Ми не хотіли нав’язувати свої провила, але дати простір, щоб ця ініціатива відповідала українським реаліям. Ми вже давно знаємо Зеню Кушпету та організації, які вона започаткувала у Львові.
Разом з дружиною ми планували поїхати в Україну, щоб особисто взятися за координування проекту, але пандемія завадила нам, тож Зеня запропонувала звернутися за допомогою до центру «Емаус». Так нам вдалося розпочати співпрацю».
Вперше удвох
«Декілька років тому я була на презентації книги подружжя Татаринів. Пригадую, коли Марія розповідала про їхню дочку Олександру, я впізнавала в ній мою Діану», – розповідає Галина Гушул, сім’я якої стала учасниками проекту денного догляду.
Діагноз «аутизм» Діані поставили у 2005 році у Києві. Дівчинці тоді було п’ять років. Лікарям з Івано-Франківська не вдалося визначити, чому Діана, хоч і розуміє мову, не говорить, не грається з дітьми та цілковито ігнорує прохання зробити бодай щось, що їй не подобається. Столичні фахівці визначили медичний діагноз, але жодних порад, що робити далі батькам не дали. Вже вдома Галина дізналася, що в районному центрі, за 25 кілометрів від їхнього села, є спецгрупа в садочку, куди вона записала доньку.
«Перший автобус до Коломиї був о сьомій ранку. Ми прокидалися о п’ятій годині, щоб о дев’ятій бути в садочку. Так я і Діана отримали запалення легень. Тож ми з чоловіком вирішили переїхати з села в Коломию та орендували там житло».
У садочок Діана ходила два роки і це стало для неї хорошою соціалізацією. Однак батьки розуміли – щоб донька розвивалася їй і надалі потрібна спеціальна навчальна методика. Так дорога привела сім’ю Гушулів до Львова, де у школі для дітей з порушеннями мовлення відкривався експериментальний центр для дітей з аутизмом.
«Ми приїхали в нове місто з чотирма валізами, залишивши все, що було у нас вдома. Це все заради доньки, – звіряється пані Галина. – Діана навчалася на індивідуальній формі навчання. Заняття тривали 15 годин на тиждень. Уроки починалися по-різному: о десятій, дванадцятій або першій годині. Мені було дуже складно знайти роботу, тож я займалася вишиванням».
Діана закінчила школу два роки тому. Завдяки фінансовій підтримці канадійських жертводавців Галина та Сергій знову мають п’ятнадцять годин на тиждень вільного часу. У цей час з їхньою донькою займається соціальний працівник.
«Коли Віра, соціальна працівниця, вперше прийшла до Діани, то сказала, що в цей час ми з чоловіком можемо робити те, що хочемо, – згадує пані Галина. – За десять років нашого життя у Львові ми не мали вільного часу для нас двох. Ми вели активний спосіб життя, але всюди ходили разом з Діаною. Тож ми сіли під будинком і не знали куди йти. Ми розгубилися!».
Щоб віддавати, потрібно отримувати
Віра разом з Діаною планують кожний їхній спільний день, адже для людей з аутизмом розклад є дуже важливим. Зазвичай дівчата малюють, вчать англійську, грають в ігри, співають караоке та готують вечерю.
«Коли донька спілкується не лише з батьками, то вчиться новому та зростає, – пояснює Галина. – Діана без мене є іншою, бо комунікація з Вірою – це не комунікація з мамою. Коли я повертаюсь додому, то бачу, як вона радіє, отже скучає за мною. Це мене тішить, адже я розумію, якщо мама постійно поруч – це набридає».
Завдяки проекту денного догляду Галина змогла знайти роботу – працює асистенткою в будинку підтриманого проживання «Емаус». Робота з людьми з неповносправністю, запевняє жінка, не виснажує її, а навпаки є для неї ресурсом.
«В домі «Емаус» мешкає п’ятеро осіб. Кожен з них унікальний, як і моя донька. Мені цікаво спілкуватися з ними. В «Емаусі» я бачу, що підтримане проживання – це класно. Наші діти можуть бути без нас! І це є вогником надії. Все не так страшно, як ми, батьки, часом малюємо собі. Головне, щоб будинків такого типу ставало більше».
Денний догляд, сподівається пані Галина, підготує доньку до життя у середовищі подібному на дім «Емаус», де кожна людна огорнена щирою любов’ю і пошаною.
«Цей проект дуже важливий для нашої сім’ї, – підсумовує пані Галина. – Це наче ковток свіжого повітря. Якщо батьки перебувають з дитиною двадцять чотири години, вони виснажуються. Для того, щоб віддавати, потрібно щось отримувати. Я вдячна, що завдяки цьому проекту я маю час та можливість почерпнути ресурс, щоб потім віддавати його своїй дитині».
Цей проект не про одну родину або дитину. Він – про зміни в суспільстві.
«Цей проект не про одну родину або дитину, – наголошують його ініціатори. – Він – про зміни в суспільстві. Для виховання дитини існують садочки, школи, табори тощо. Однак коли йдеться про дітей з неповносправністю коло таких можливостей звужується. Часто батьки залишаються без будь-якої підтримки. Важливо змінювати це! Адже кожна дитина – Божий дар, кожна людина – важлива частина нашого чудового різноманітного світу. Завдяки цьому різноманіттю ми глибше пізнаємо красоту Божого сотворіння, усвідомлюємо нашу людську взаємозалежність. Бо ми всі потребуємо відчувати родинне тепло, ділитися любов’ю і бути там, де визнають нашу гідність».
Текст: Надія Калачова
