Поза межею видимого

Історії

Софі Лютц, мама дівчинки з множинною неповносправністю, отримала у Франції премію «Християнський гуманізм» за свою першу книгу «Філіппіна. Сила тендітного життя». Центр «Емаус» переклав українською другу книгу авторки «Поза межею видимого». Уривок якої читайте далі. 

Ризик пройти стороною

Моя донька спокійно сидить у своєму візку перед великими скляними дверима з вітальні у сад. Її огортає гарне світло, що просочується через садову зелень. Голова в неї схилена набік, рот привідкритий, надаючи їй вигляду надто невинного, щоб бути нормальним. Її руки повільно рухаються, немов намагаються схопити наосліп якийсь предмет, а плавність її рухів надто невиразна, щоб бути нормальною. Її очі блукають у просторі, а їхня траєкторія надто довільна, щоб бути нормальною. Завжди знаходиться якесь невелике «надто», щоб кольнути мене в серце. Ну що ж, бути нормальним – це банально. Бути ненормальним – це аномально. Бути поза нормою – таємничо. Це неначе бути трохи божевільним митцем, що пов’язаний зі світом, якого ми не бачимо. Така ось Філіппіна.

Я не можу дивитися на неї і не пройматися красою і навіть поезією її присутності, а водночас болем її неповносправності. Я не можу не розриватися між думкою про необхідність її існування та розумінням абсурдності її розбитого життя. Драма, складність, парадокс. Це життя! Без обману. Без кривляння. Філіппіна справжня, надзвичайно беззахисна, нескінченно делікатна, без манірності, без лукавства. Вона є така, як є. Дійсно. Вона не шукає себе, як кажуть про тих, хто погано почувається у власній шкірі. Це щось рідкісне, приховане, що важко знайти. Наче скарб, справжня перлина, наче вхід до Царства Божого. Утілена притча.

Це вам нічого не нагадує? Царство, що є так близько, але… повз яке ми ризикуємо пройти стороною.

Тягар неповносправностi

Одного дня під час трапези я кажу чоловікові, що деякі особи у владних кабінетах не усвідомлюють, яким тягарем є Філіппіна.

П’єр чує це і заперечує, глибоко шокований: «Як ти можеш казати, що Філіппіна є тягарем? Це негарно. Ти не повинна так говорити». Трохи присоромлена, я наполягаю: «Але ж це так. Ти просто цього не усвідомлюєш!» Однак подумавши, зворушена його обуренням, я кажу: «Ти маєш рацію, не Філіппіна є тягарем, а її неповносправність».

– О, так краще, – заспокоївшись, погодився він. Любий П’єр!

Монополiя на страждання

Як же це спокусливо ‒ думати, що коли ти перебуваєш серед людей, які не мають явних важких випробувань, чи серед приятелів, у яких здорові діти, то ти маєш монополію на страждання. Спокуса стати «мадам Страждання» веде мене в глухий кут, попри те, що я маю хибну надію отримати від цього виразні переваги, як-от: увагу, співчуття, підтримку інших. Це чітко відкрилося мені під час одного зібрання, де всіх учасників більшою чи меншою мірою зачепила неповносправність. Одна жінка приписала собі всі страждання світу. Після неї я вже не наважилася говорити, я почувалася заручницею її випробувань. Моя власна історія стала несуттєвою.

 

” Моє страждання мусить наближати мене до інших, а не віддаляти від них 

 

Мене налякав її біль, я не могла навіть їй поспівчувати, бо цей біль наліг на мене, як докір, він атакував мене. Бунт тієї жінки проти болю, який її зачепив, звучав як заборона шукати в житті який-небудь інтерес. Урешті-решт, це були відчай і абсурдність болю, які пригнітили всіх учасників. Це спонукало мене переглянути власний досвід матері дитини з неповносправністю. Якщо поряд зі мною ніхто не може розповісти про своє життя, про свої прикрості чи навіть про своє щастя, то це означає, що я зробила безплідним своє власне страждання, своє власне життя. Я зрозуміла, що моє страждання мусить наближати мене до інших, а не віддаляти від них, що я повинна дозволити життю розквітати в мені, а не давати відчаю полонити себе. Бо інакше вийде, що я надам своєму стражданню право останнього слова замість того, щоб стати на бік любові і життя.

Фiлiппiна – джерело миру

Моя сестра Тереза щойно нагодувала обідом свою племінницю ‒ Філіппіну. Я дякую їй. «Будь ласка, ‒ відповідає вона, ‒ це благо для мене».

Її відповідь змушує мене задуматися. Якщо хтось про когось турбується, то хто кому робить добро? Зазвичай, ми думаємо, що той, хто опікується кимось, робить добро особі, якою опікується. Тереза – особа тонкої натури, вона думає навпаки. Яке ж добро робить опікувана особа тому, хто нею опікується? Якби добро полягало в тому, що опікун отримує кращий образ самого себе: «От який я турботливий!», ‒ то це була б карикатура і прояв егоцентризму. Це було би мерзенно, якби людина, якою опікуються, була б лише інструментом для того, щоб підвищувати цінність опікуна.

У відповіді Терези крилося щось глибше. У її тоні було якесь полегшення, немовби вона, виконуючи таку буденну роботу, позбулася хвилювання і стала умиротвореною.

Я стала звертати більше уваги на те, що я відчуваю, коли займаюся Філіппіною. Я також зауважила, що відчуваю якесь заспокоєння біля неї, коли не відвертаю уваги на інші речі. Філіппіна настільки слабка, має так мало засобів для захисту, так мало можливостей видавати себе не за ту, ким вона є, що в ній майже не відчутно напруги. І я біля неї дозволяю собі покинути захист, просто залишатися собою, вийти із внутрішнього напруження, бути беззахисною, але бути в безпеці. Такий відпочинок можливий біля Філіппіни. Мало є людей, біля яких це можливе. То цінні люди.

Тiло страждання, тiло слави

Бути свідком страждань своєї дитини – це бунтівницький досвід. Дивитися на її прогресуючу фізичну деградацію – також. Я часто думаю про смерть. Не можу відвертати обличчя від мізерності нашого тіла. Моє тіло також страждає болем моєї дитини. Якось я навіть захворіла, коли їй було погано. Не так швидко рветься пуповина дитиною з неповносправністю.

Як розуміти цю мізерність тіла, через яку життя Філіппіни міститься у клітці? Я часом мрію про Філіппінине славне тіло, про те воскресле тіло, яке не відчуватиме більше на собі тягару болю, а лише – вагу слави. Якщо ці дві величини мають бути пропорційними, то вага слави Філіппини буде дуже великою.

Моя надія в тому, що несправедливість, яка впала на жертв неповносправності, недуги чи навіть будь-якого зла, одного дня буде виправлена. Черпаю цю надію у блаженствах, у тій дивовижній молитві, яка обіцяє щастя усім тим, хто його позбавлений. Сьогодні більше наголошують на любові, на доброті Господа, аніж на його справедливості, бо нібито Господь­суддя лякає. Задля Філіппіни я бажаю Божої справедливості, бо я вірю, що Він у своїй великій справедливості утішить її і дасть велике щастя, сповнить її, ту, яка зазнала страждання, славою.

Я до сліз вірю в обітницю праведного Господа, дану в заповідях блаженства, і в те, що здійсниться це неймовірне перетворення мізерності на славу, страждання на щастя.

Дякую, Фiлiппiно

Дякую тобі, Філіппіно, за те, що ти є. Дякую за все те, що ти приносиш у наше сімейне життя. Дякую за твою малість, яка спонукає мене любити більше і краще.

Дякую тобі за те, що ти вклала мені в руки олівець, а в серце ‒ багато такого, про що треба писати. Ти не можеш говорити, а я щаслива і горда з того, що можу бути твоїм речником. Говорити від твого імені, що кожне життя вартує того, щоб його прожити, що нема непотрібних людей, що кожне життя має сенс, що «маленькі люди», які, як от ти, уражені неповносправністю чи хворобою, і сім’ї, які важко трудяться, супроводжуючи їх по життю, є свідками того, що страждання – це неминучий людський досвід, де любов зазнає випробувань, щоб очиститися.

Завдяки тобі, Філіппіно, я змушена визнати, що мій розум не дасть мені всіх відповідей на питання про зло і страждання, якщо він не дозволить просвітити себе вірою. Я змушена визнати, що моя віра, моя надія, моя любов дійсно слабкі, і я не можу покладатися лише на свої сили. Я чуюся, отже, бідолахою, яка шукає Бога, – ось яким є духовний стан, у якому я перебуваю біля тебе.

А ще я дякую тобі, Філіппіно, бо ти вчиш мене, що страждання не є місцем приниження, а є місцем гідності; що страждання не є лише місцем смерті, а є місцем життя; що страждання не є лише місцем немочі й упадку, а є особливим місцем зростання; що страждання відкидає інфантилізм і додає зрілості; що страждання повинно бути не місцем нудьги, а місцем наполегливості й вірності; що страждання повинно бути не місцем ізоляції, а місцем солідарності і співчуття; що страждання не повинно бути місцем, де людина замикається в собі, а повинно бути місцем взаємостосунків і любові. Філіппіно, біля тебе я не можу вихваляти страждання ‒ я ходжу до неминучої школи страждання. І Господь знає, що іноді я прогулюю уроки.

Філіппіно, ти відіграєш роль індикатора. І так систематично, що це схоже на місію. Звичайно, я напевно б мріяла про щось інше для тебе, але зрештою про що саме? Я змушена відмовитися від мрії про минущі речі і сподіваюся для тебе добра, яке не минає. Твоє покликання гарне. І я не повинна йому опиратися.

Фото 1: https://www.famillechretienne.fr

Фото 2: https://www.universitedelavie.fr/

Фото 3: https://www.youtube.com/watch?v=55qvMWNOvbs

Книгу «Поза межею видимого» та інші видання Центру «Емаус» можна придбати за посиланням: https://emaus.ucu.edu.ua/shho-mi-robimo#publication